Boala cu o mie de zile „pe repeat”
În momentele tot mai rare în care își amintește cu cine stă de vorbă, domnul B. se bucură ca un copil. De fapt, pentru doamna B., domnul B. este tot mai mult ca un copil de care trebuie să ai grijă neîntrerupt. Să se spele, să se îmbrace, să nu încurce pilulele cu niște nasturi sau furculița cu lama de ras.
Toată viața, domnul B. a făcut lucruri prin casele oamenilor. Le-a pus uși, geamuri și parchet, le-a reparat când s-au stricat. A fost dulgher-parchetar-tâmplar și a ieșit la pensie la 60 de ani. Adică acum 3 ani. Destul de iute după pensionare, s-a declanșat boala Alzheimer cu evoluție galopantă.
Debutul bolii i-a luat prin surprindere pe doamna B. și pe cei doi fii mari ai lor. Unul dintre ei a început să observe comportamentele tot mai stranii ale tatălui. De pildă, se uita cu o privire foarte ciudată la televizor. Sau căuta medicamente în portmoneul gol, convins că sunt acolo și că el tocmai fusese la medic – deși nu se întâmplase asta. Nimeni nu-l putea convinge că lucrurile stau altfel de cum crede el.
Domnul B. este, de felul său, un om liniștit și cumpănit, dar boala l-a transformat într-un om profund dependent de prezența soției lui. Este neliniștit atunci când nu o vede în preajma lui, se supără când ea nu reacționează suficient de repede la neputințele lui și se panichează atunci când doamna B. pleacă pentru scurt timp din casă fără el. În cele mai rele și mai grele momente, amenință că își ia viața – mulți bolnavi de Alzheimer dezvoltă acest mecanism de apărare. Soția este terorizată de acest lucru și nu mai îndrăznește să îl lase nicio clipă singur. „Cum să stau 8 ore la serviciu? Cum să blochez geamurile, când el a fost tâmplar? Sparge geamul și se duce în cap. Lui i s-a atrofiat creierul, eu am înțeles că așa e boala.”
În timp, soții B. au creat o rutină. Merg împreună, în fiecare zi de la 10 la 14, la Centrul de Zi de la Cluj. De regulă, domnul B. rămâne la activități și terapii, iar doamna B. dă fuga până acasă, să gătească și să curețe casa sau merge după cumpărături. E o rutină epuizantă pentru doamna B. E epuizant fizic, psihic, emoțional. Dar, la Centru domnul B. se simte foarte bine. Mari sunt stresul și agitația până să ajungă acolo, că se trezește ajutat, apoi urmează rutina aparent banală care, pentru un bolnav de Alzheimer și aparținătorul său, devine o întărire de activități foarte complicate: „Trebuie să mă duc cu el, să îi arăt unde e spuma de ras. E foarte irascibil. E mai multă grijă și răbdare decât cu un copil.”
Dar, de cum ajunge la Centru, starea de spirit se schimbă. Participă la activități, iar de i se cere vreun sfat profesional, de e întrebat ceva din ce-a făcut el toată viața, devine mult mai receptiv și se concentrează mult mai bine. Mersul zilnic la centru îi face extraordinar de bine. De când vine aici,, boala lui cu evoluție galopantă a atins un platou.
Pacienții de Alzheimer și aparținătorii lor au nevoie de sprijin complex. Iar bolnavii nu sunt puțini. La fiecare 3 secunde, cineva din lume dezvoltă o formă de demență. În România, sunt peste 200.000 de cazuri, dar diagnosticate și tratate ca atare sunt sub 20%. Din toate aceste motive, plus altele despre care o să tot vorbim în aceste zile, luna Mai este dedicată maladiei Alzheimer, cea mai cunoscută și mai răspândită formă de demență.
#ȚINE(mă)MINTE este proiectul Zi de Bine din Mai, iar asta înseamnă că:
Facem, la Cluj, împreună cu Societatea Română Alzheimer, filiala Napoca, prima tabără pentru pacienți cu Alzheimer și aparținători.
Dotăm, la DGASPC Cluj, o cameră senzorială care să-i ajute să fie în continuare activi.
La București, în fiecare lună de acum înainte, vom avea întâlnirile ȚINE(mă)MINTE, la care vom avea invitați psihiatri, neurologi, terapeuți, oameni care să-i ajute pe pacienți și aparținători să parcurgă măcar un pic mai ușor acest drum chinuitor. Prima întâlnire va fi pe 20 mai, de la ora 11:00, la centrul Comunitar Zi de Bine de pe strada Uranus 150, București.
