Sebastian Zabulică: Cu ce rămâi când îți pierzi vederea în doar 2 săptămâni
Despre Sebastian am aflat dintr-un articol de pe Libertatea. Tânăr, frumușel, venit din Neamț în Cluj să studieze arhitectura, și-a pierdut subit vederea și avea activă o campanie Gofundme pentru un tratament experimental în SUA. Am dat click pe povestea dramatică, am oftat când i-am văzut poza și ochii blânzi care nu mai pot privi pe altcineva în ochi, am trecut mai departe…
Apoi, soarta a făcut ce-a făcut și ne-am întâlnit, face to face, chiar la lansarea cauzei noastre din octombrie 2023, #BINEînculori, o platformă edu online pentru accesibilizarea alfabetului tactil al culorilor. Ne-am dat repede seama că nu am mai întâlnit pe nimeni ca Sebastian și că experiența lui are o valoare aparte. Musai de pus pe hârtie și dat mai departe. Așa că l-am rugat să ne scrie câteva cuvinte.
„Sunt Sebastian, am 22 de ani, iar din septembrie 2022, viața mea s-a întors 180 de grade după ce mi s-a declașat o afecțiune numită LHON (Neuropatie Optică Erefitară Leber). Din cauza unei mutații genetice în ADN-ul mitocondrial acuitatea mea vizuală a scăzut în 2 săptămâni de la 100% la 3-4%.
Acum că am zis pe scurt în termeni medicali, vreau să vă povestesc cum arată viața mea, o persoană cu low vision. Imaginează-ți că mergi să te întâlnești cu un prieten la o cafenea și la doar câțiva metri în fața ta, prietenul tău nu mai arată ca o persoană, ci este o combinație de culori șterse, fără contur, o combinație de umbre și cel mai șocant este ca nu mai are față. Te așezi cu el la masă și ai vrea să îți comanzi o cafea, dar realizezi că nu poți să citești meniul pentru că tot ce vezi este o bucată de hârtie care te face foarte confuz și oricât de aproape ai duce-o de față, cuvintele tot nu apar.
Discutați și încerci să cauți în amintiri toate trăsăturile feței prietenului tău și să înlocuiești golul pe care îl ai în fața ta, pata crem, fără pic de expresie sau emoție. Ți-a venit cafeaua și ai un artwork cu cele mai clare linii, este o pasăre Phoenix cu aripile întinse și se pot interpreta și penele prin detalii subtile, dar toate astea tu nu le poți vedea, tot ce vezi tu este o pată maro, cel puțin presupui că este maro deși ești nesigur și de asta pentru că este foarte puternică lumina soarelui și trebuie să porți ochelari de soare care te lasă cu și mai puțin contrast și culori.
Între timp, trece pe lângă masa voastră o cunoștință mai veche de-a ta care nu știe că tu nu mai ai aceeași capacitate vizuală și te salută încântată și intră ditect în vorbă cu tine printr-un schimb de replici clasic pe care oamenii îl folosesc arunci când revăd pe cineva cunoscut, după care la fel de grăbită pleacă, spunându-ți să-i scrii să vă vedeți zilele viitoare. Ce nu știa persoana asta e că tu nu i-ai văzut fața, după atâția ani vocea i se modificase, la fel și corpul, lăsându-te pe tine într-o confuzie totală pentru că nu știi cu cine ai vorbit.
Pleci de acolo și mergi singur înspre casă pentru că locuiești în partea opusă prietenului tău. Pe stradă te miști cu precauție ca să ai timp să aduni cu vederea periferică cât mai multe informații, aproape lovești un copil pe care îl vezi doar ca o pată oarbă la un pas distanță, iar puțin mai încolo stai la o trecere de pietoni nesemnalizată sonor și tu nu vezi semaforul și nu știi când să treci și aștepți în fața trecerii până vine cineva care vrea să treacă prin același loc.
Ai ajuns în stația de autobuz și semnalizarea sonoră din stație anunță că a ajuns autobuzul tău, te urci și 4 stații mai încolo realizezi că mergi în altă direcție și îți dai seama că te-ai urcat în alt autobuz și că nu te-ai putut baza pe semnalizarea sonoră care era acolo să te ajute.
Cobori la a 5-a stație, nu știi unde te afli și nu poti folosi hărțile de pe telefon pentru că nu le mai poți analiza. Ești nevoit să îți comanzi un taxi care vine bazat pe locația telefonului, dar când ești notificat că a ajuns nu vezi nicio mașină lângă tine și începi să te panichezi ca peste 2 minute să te sune șoferul și să realizați amândoi că a venit pe partea cealaltă a străzii. Într-un final ajungi acasă la amiază, dar te simți stors de energie pentru că tot soarele de afară, mulțimea de detalii pe care ai încercat în câteva ore să le deslușești ca să înțelegi mediul din jurul tău, toate astea vin la pachet cu frustrarea pe care nu o poți controla și inevitabil cazi la pământ.
Ce înseamnă să vezi? După cum am menționat, am puțin peste un an de când sunt catalogat ca o persoană cu low vision, ba chiar legally blind, dar am început ușor, ușor să realizez că foarte mulți oameni care văd, nu văd de fapt foarte multe lucruri evidente. Nervul meu optic nu mai transmite imaginea de la ochi către creier cum ar trebui, dar asta m-a ajutat să învăț să vad cu inima și cu mintea. Viața te aruncă în nămol și te murdărești, aluneci, te lovești, nu mai vezi, nu mai auzi, încercând să ieși din balta de nămol, te zbați din toate puterile. Eu sunt în balta plină de nămol acum și ușor, ușor învăț să accept nămolul și învăț să merg prin el cu încrederea că în fiecare zi o să merg din ce în ce mai bine și într-un final chiar dacă toată lumea va fi plină de nămol, eu o să știu să merg prin ea.
Am fost întrebat recent care este visul meu și dacă s-a schimbat de când văd diferit. Multă
lume tinde să dea un raspuns concentrat pe carieră, dar eu cred ca job-ul nostru este un mijloc de a trăi experiențele din această viață la maxim. Am apucat sa termin 3 ani de arhitectură și am participat puțin în anul 4 și abia acum încep să realizez că noi, profesioniștii care în mod teoretic trebuia să gândim spații incluzive pentru toată lumea, nu aveam niciodată atenția îndreptată spre asta. Mi-am dat seama că de fapt minoritățile sunt minorități doar atunci când le iei separat, dar dacă te uiți la toți oamenii, ajungi să conștientizezi că nu există un normal și că fiecare om este unic și fiecare merită să i se respecte drepturile indiferent de cât de mică și ciudată este minoritatea din care face parte. Visul meu, în concluzie, este să fiu om printre oameni.”
Sebastian a trebuit să renunțe la facultatea de arhitectură, dar a refuzat să se întoarcă acasă, acolo unde are familia, susținerea, o plasă de siguranță solidă. Și-a dat seama că familia și prietenii vor face prea multe pentru el și în locul lui, așa că a rămas să-și câștige independența cu tot ce înseamnă asta. Cu toate frustrările, obstacolele și neajunsurile despre care singur a povestit mai sus.
Totuși, pentru Sebastian mai există o șansă. O terapie genică la care se lucrează în prezent. Până atunci, face un tratament care îl ajută să nu-și piardă ultimele procente de vedere. Și care costă… Deși nu și-a atins targetul campaniei gofundme, atunci când l-am întrebat dacă să punem linkul și să cerem oamenilor să ajute, a refuzat politicos. „Cred că am suficient deocamdată”, ne-a spus.
Ne-am întrebat oare suficient pentru ce? Cât ajutor poate să fie suficient când îți pierzi vederea? Pentru că nu avem un răspuns, punem linkul AICI. Haide să-l ajutăm pe Sebastian să își atingă ținta!
*************
Citește mai multe despre proiectul BINE în culori.
