Niciun „Te iubesc!” nu e croit la fel
„Mami, te iubesc!” Opt ani a așteptat Alina să audă aceste cuvinte de la copilul ei. Opt ani de speranță, deznădejde, iar speranță și, printre toate, mult, mult efort. Multă muncă. Multă luptă cu sine și cu un diagnostic: autism.
Alina Dina-Tanasie e psiholog, profesor, psihoterapeut în formare. Și mama a doi copii, dintre care unul cu autism. Totodată, Alina face echipă cu Maria, mama unui copil special, cu sindrom Down, și împreună formează Asociația AVA. Pentru ele și alături de ele și de fetele minunate de la Fundația Comunitară Vâlcea și Dream Management, facem luna aceasta Centrul psihosomatic multifuncțional pentru copiii cu dizabilități de la Râmnicu Vâlcea. Un loc unde se vor face terapie 3C, kinetoterapie, ateliere de lucru și de socializare ca sprijin pentru copii și părinți, ca să-i ajute să se integreze mai ușor în comunitatea tipică în care vor trăi.
Maria și Alina și-au propus să fie călăuze pentru alți părinți de copii speciali și să ofere, prin Asociația AVA, sprijin 360 °. Iar noi am stat cuminți și am ascultat – viziune, plan, povești de viață. Și pentru toții părinții „speciali” care se nasc în țara asta, am pregătit două interviuri în oglindă cu Alina și Maria, pentru că niciun copil special nu seamănă cu altul. Despre experiența Mariei ca mamă de copil cu sindrom Down, puteți citi AICI. Iar în rândurile de mai jos își spune povestea Alina. Noi le mulțumim că s-au deschis către noi și au avut încredere să le ducem poveștile mai departe.
Ce a însemnat pentru tine diagnosticul „autist” prima dată când l-ai auzit din gura medicului și ce înseamnă acum, la atâția ani distanță?
Am simțit că m-am spart în mii de bucăți, că m-am făcut praf. Lumea pe care o știam până atunci nu mai era la fel, nimic nu mai era la fel. Nu mi-a venit să cred, speram să fie doar un vis din care să mă trezesc. Dar nu a fost așa… Acum acest vis are culori, acum zâmbesc și mă bucur că am avut ocazia să experimentez trăirile intense, dureroase, care se țin de mână cu diagnosticul de autism.
Ce a descoperit în tine ca om postura de „părinte special”? Cu bune și cu rele…
Fără copilul meu special nu aș fi devenit ceea ce sunt astăzi. Și aici mă refer la faptul că a scos din mine cele mai profunde sentimente de tristețe, furie, vinovăție, revoltă și totodată bucurie. Nimeni pe lumea asta nu ar fi putut face asta, nu la o astfel de intensitate. A fost ca un restart. Punct și de la capăt. Am început să mă construiesc în jurul lui, adaptându-mă la nevoile lui. A fost nevoie să conștientizez ceea ce simțeam, tocmai pentru a putea face pace cu mine – mamă de copil cu autism. Să accept asta despre mine, rușinea asta… cum consideram atunci. Și am descoperit ce împlinitor e să mă bucur de lucrurile mici, de o silabă, de un gest precis, de o privire în ochi.
Ce a contat cel mai mult în ajustarea la noul rol pe care ți l-a dat viața?
Pentru mine a contat faptul că sunt perseverentă în ceea ce fac, că mi-am dorit să fac tot ce pot să îmi ajut copilul, că sunt curioasă și dornică să învăț, că am curaj să înaintez, chiar dacă nu știu ce urmează.
Alina și cei doi copii ai săi, Alessia si Vladimir. Alessia este o fetiță tipică și a ajutat-o mult pe mama ei în comunicare cu Vladimir, care se află pe spectrul autist.
Pot „părinții speciali” să fie părinți fericiți?
Da, cu siguranță. De fapt, pot spune că un copil special e o șansă în plus pentru a fi părinți fericiți. Părinții de copii speciali au ocazia mai devreme să-și dea seama ce contează cu adevărat în viață (dacă își dau voie și reușesc să accepte ce li se întâmplă).
Tu ai fost cea mai fericită când…
Când mi-am dat seama că acest copil special al meu a venit pe lumea asta pentru a mă ajuta să aflu cine sunt și de ce sunt în stare.
Ce a contat cel mai mult în integrarea copilului tău în societate?
A contat foarte mult că am găsit oameni care să mă susțină și să mă încurajeze. Să mă îndrume atunci când nu știam diverse chestiuni legislative. Care să-mi spună: „Va fi bine!”
Trei lucruri frecvente pe care oamenii le cred greșit despre persoanele cu autism.
Că autismul este o afecțiune a urechii.
Că autismul este o boală, poate una contagioasă. Nu, autismul este o tulburare.
Copiii cu autism sunt prost-crescuți. Nu, ei doar așa pot și știu să se manifeste.
Ce ar ajuta fundamental să înțelegem, ca tipici, despre această boală?
Nu toate persoanele afectate de autism sunt la fel. Mai exact, nici una nu seamănă cu cealaltă. Ce e foarte important de știut e că acestea au dificultăți în a-și exprima sentimentele. Nu știu să facă asta. Vocabularul lor poate să nu fie suficient dezvoltat pentru a spune ce gândesc sau ce simt, ori care le sunt nevoile. Autiștii pot avea o înțelegere diferită a noțiunii de „normal”. Sunetul unei mașini, lumina unui bec, un zgomot de fond poate provoca disconfort sau anxietate acestor persoane fără ca nimeni să-și dea seama de suferința lor. E important ca oamenii din jurul lor să înțeleagă mai degrabă comportamentul lor decât să aștepte ca ei să ceară ajutorul sau să explice ce anume îi deranjează.
Imaginea este mai puternică decât cuvântul în cazul celor care au autism. Adică e mult mai util să li se arate ce să facă, decât doar să li se ceară și asta deoarece își amintesc cel mai bine ceea ce văd decât ceea ce aud. Merită precizat faptul că persoanele cu autism nu trebuie privite ca fiind bolnave, ci ca fiind oameni cu o logică diferită, o ordine diferită și o interpretare „altfel” a realității. Și că reacționează la sentimentele autentice.
Ce le-ai spune unor părinți care, poate la primul, al doilea sau al treilea copil, devin „părinți speciali”?
Părinte drag, ai toate resursele pentru a te bucura de viață alături de copilul tău special. Crede în tine! Poți! Nu uita că nu ești singur.
Ce înseamnă pentru tine personal deschiderea centrului multifuncțional psihosomatic de la Vâlcea?
Un vis împlinit! Înseamnă ocazia de a contribui cu experiența mea, de a aduce în prim plan și de a folosi ceea ce a funcționat pentru mine și pentru copilul meu. De a veni în completarea terapiilor existente cu o abordare „din interior”, care să îmbine mintea cu sufletul. Înseamnă să fiu alături de părinți așa cum știu că ei au nevoie.
