Pentru părintele unui copil cu diagnostic oncologic sau alte afecțiuni grave, șocurile, tristețea, furia și speranța vin ca o furtună năprasnică. Vin ca un ciclon al cărui ochi înghite viața, așa cum era ea până atunci.
Pentru părintele unui copil cu diagnostic oncologic sau alte afecțiuni grave, forța vine deseori tocmai din furtuna asta epuizantă. Vine din el, dar ce miracole face orice sprijin!
Căci, pentru părintele unui copil cu afecțiuni oncologice sau alte afecțiuni grave, orice minut de cer senin e ca o întreagă vară într-o iarnă mai grea decât ne-o putem imagina.
Despre cer senin în aceste ierni cumplite a fost #BINEintensiv, proiectul nostru de decembrie, derulat împreună cu Asociația Marinuș Gălbenuș. Despre a oferi un pic de bine în situații în care orice bine contează.
Cele 5 unități de terapie intensivă pentru acasă, pe care le-am distribuit în cadrul proiectului #BINEINTENSIV, au ajutat și vor ajuta un copil care suferă de cancer să poată dormi mai bine, să poată respira mai bine și să aibă părinți mai odihniți între două internări la spital.
Pe urmele lui Marinuș
Despre Marinuș am putea să vă povestim ore întregi. Povestea începe cu un băiețel vesel, năzdrăvan, cu un spirit liber înnăscut, un prieten al oamenilor de tot felul, un puști zâmbitor, curajos și generos. Povestea se termină cu Marinuș trecut de tatăl său drept fondator al Asociației Marinuș Gălbenuș, deși el nu mai este printre noi. Între început și final se îngrădămesc atâtea pățanii, momente și lecții învățate că ar fi nevoie de o carte întreagă să le cuprindă și tot nu ar ajunge, căci sunt dureri și fericiri pe lumea asta pe care nici Universul nu le poate cuprinde.
Dar pe Marinuș s-ar putea ca unii dintre voi să îl cunoașteți deja. Povestea zidarului din Brăila și a fiului său care se lupta de cinci ani cu cancerul a mișcat sute de mii de oameni și a provocat cea mai emoționantă campanie de donații organizată vreodată în România.
Aceasta este povestea care a stat în spatele fenomenului MagicHOME. Știți cum a fost – zile întregi la rândul au stat oameni lipiți de un scaun, lângă un pat de spital gol, până când s-au strâns bani pentru a ridica o casă, un loc bun aproape de spitalele de pediatrie, unde părinți apăsați de cea mai dureroasă grijă a vieții – va trăi copilul meu sau nu? – măcar să nu mai aibă grija că nu au unde să își odihnească capul în timp ce se luptă cu deznădejdea, cu anxietatea, cu fricile, cu… viața.
Marinuș a plecat dintre noi, dar a lăsat în spate un Bine cât o țară întreagă care a simțit la unison că trebuie să se implice în povestea lui și a altora ca el. Iar de când a plecat, Mirel, tatăl său, încearcă, prin asociația pe care a înființat-o, să dea Binele mai departe și să lupte în continuare alături de copiii grav bolnavi și de familiile lor.
Dintre toate proiectele Asociației Marinuș Gălbenuș, proiectul Bine Intensiv – Unități de terapie pentru acasă a fost probabil cel mai apropiat de experiența pe care au trăit-o Mirel și Marinuș, ca tată și fiu, ca familie afectată de un diagnostic pe care, ca părinte, doar poți să te rogi că nu o să îl auzi niciodată rostit din gura unui medic.
Timpul alături de Marinuș m-a învățat cum să trăiesc cu durerea, cum să o înțeleg, cum să îi înțeleg pe cei care trec prin aceiași luptă ca noi, m-a învățat să fiu blând și mai atent la nevoile celor din jur, dar mai ales m-a învățat să ajut, atât cât pot, din pătrățica mea de viață.
Proiectul a fost destinat copiiilor cu afecțiuni oncologice sau alte boli grave, care au un anumit nivel de dependență și o capacitate limitată de deplasare și au nevoie inclusiv de îngrijire specială la domiciliu, după și între spitalizări. De aceea proiectul nostru a inclus componenta de aparatura medicală și echipamente care înlesnesc tot ce înseamnă să ai grijă acasă de un copil grav bolnav, dar și ceea ce ține de suportul uman, de la asistență medicală, sprijin educațional pentru copiii care nu mai pot merge la școală, sprijin psihologic pentru copii și pentru părinți.
Despre pierdere in 3 pași: 2. Despre pierdere în cuplu. Și despre ce le spunem copiiilor
Despre pierdere in 3 pași: 1. Doliul perinatal
Citește despre celelalte proiecte Zi de Bine și vezi cum poți contribui și tu.
