Memoria umană încă este în mare măsură, un mare mister. Niciun om de știință nu se încumetă să spună că știe exact cum alege și sortează creierul nostru informațiile și le transformă în amintiri. Dar orice om de știință îți va spune că memoria și amintirile ne definesc profund. Toate experiențele noastre de viață se transformă, într-un fel sau altul, în amintiri. Și toate experiențele noastre ajung să ne definească. Așa devenim ceea ce suntem. Când începi să pierzi amintirile, începi să te pierzi…
De-asta e atât de cruntă demența, cu toate fețele ei: mai întâi, ne rupe pe noi de noi, de propriile experiențe. De propriile amintiri. De noi înșine. Apoi, îi transformă pe oamenii pe care îi iubim în oameni pe care nu-i mai știm. Iar pierderea noastră devine și pierderea lor dureroasă.
La Zi de Bine, luna Mai am dedicat-o oamenilor care au pierdut… de ambele părți.
Împreună cu Societatea Română Alzheimer Filiala Napoca, am organizat prima tabără dedicată pacienților cu Alzheimer și aparținătorilor lor din România. Tot la Cluj am amenajat o cameră senzorială pentru pacienți care suferă de diverse forme de demență. Iar la București am demarat întâlniri lunare la Centrul Comunitar ZDB, un fel de pariu că putem mai mult pentru cei dragi ai noștri.
PRIMA TABĂRĂ din România pentru pacienți cu Alzheimer și aparținători
În România nu este încă recunoscut faptul că demența reprezintă o problemă de sănătate publică. La firul ierbii însă, luând în considerare numai cazurile de demență Alzheimer și, fiind dovedit faptul că alături de o persoană cu demență sunt implicate încă 3-4 persoane, calitatea vieții a cel puțin 1 milion de oameni în țara noastră este profund perturbată, conform cifrelor SRA.
„Problema care a condus la alcătuirea acestui proiect a fost identificarea calităţii dramatic scăzute a vieţii persoanelor cu maladia Alzheimer şi a familiilor acestora. Familiile care se confruntă cu probleme asociate bolii Alzheimer nu își mai pot îndeplini activităţile cotidiene obişnuite, se rup de viata lor anterioară, renunţă chiar şi la cele mai simple bucurii ale vietii pentru a se dedica îngrijirii celor dragi. Ei ajung într-o stare de marginalizare și izolare socială, bolnavii îsi pierd autonomia și devin dependenți de sprijinul/asistența celor din jur. Aceste fapte au consecinţe multiple şi complexe”, ne explică Dan Gădălean (Societatea Română Alzheimer – filiala Napoca.
Așadar, pentru 10 persoane diagnosticate cu boala Alzheimer și alte forme de demență și pentru aparținătorii sau asistenții lor, am organizat împreună cu Societatea Română Alzheimer – filiala Napoca o primă tabără, între 23-25 mai, în Sălicea, jud. Cluj.
Ateliere creative, kinetoterapie, ergoterapie, meloterapie și altele au fost gândite de specialiști să le redea zâmbetul și demnitatea pacienților încercați de profunde sentimente de inutilitate, de gânduri că au ajuns o povară, că mai bine n-ar mai fi. De la fericirea de pe chipuri la demonstrația de echitație, la pensula care a pus culoare pe lut, de la dansul ad-hoc până la fotbalul din curte, de la popice până la romanțele tinereții lor, cântate cu nostalgie și patos seara în cabană, a fost un privilegiu să fim martori la o fericire atât de pură și de rară. Parcă și ea știa că peste un moment avea să dispară. În același timp, suportul pentru aparținători a fost esențial pentru că aceștia se pun adeseori pe ultimul plan și nu își conștientizează propriile limite. Un simplu grup de suport poate fi o adevărată gură de oxigen permițând aparținătorilor să se desprindă, pentru scurt timp, fizic și mental de bolnavul lor.
Iar dacă ar fi un singur lucru de spus la finalul acestui proiect, o singură concluzie de tras, ar fi simplu: este nevoie și de a doua și de a treia și de a mia tabără/centru de zi/grup de suport pentru bolnavi de Alzheimer și aparținători. Nu o spunem noi, o spun ei. Ne-a spus-o doamna Onețiu, soția domnului Onețiu, profesori de muzică, el cu diagnostic Alzheimer, ea într-o neîntreruptă luptă pentru supraviețuire:
„Sfaturile astea concrete din experiențele celorlalți m-au ajutat să îmi clarific multe din problemele legate de boala soțului. Dar n-a fost doar o sursă de informații, a fost și atmosfera asta care ne-a dat starea de relaxare și de bine. Aș vrea, dacă s-ar putea, să se mai repete, oriunde s-ar întâmpla. Și pentru mine, și pentru el a fost așa de bine, a fost așa de relaxat.”
Centrul Comunitar Zi de Bine – cel mai prietenos loc unde să fii
Și ce am mai învățat luna asta e că într-o comunitate prietenoasă cu ei, oamenii care suferă de demență vor fi informați și vor înțelege ce să facă pentru un declin cognitiv lent, se vor simți incluși, implicați, utili. La Centrul Comunitar Zi de Bine ne dorim să creăm o astfel de comunitate. Un loc fain și sigur unde pacienții se pot întâlni periodic să socializeze, iar aparținătorii pot participa la grupurile suport gândite pentru ei, pentru că efectul psihologic pe care boala îl are asupra aparținătorului este considerabil și deseori trecut cu vederea. Singurătate, epuizare, furie, disperare, vinovăție sunt doar câteva din sentimentele trăite de familie. Cel mai mult ne dorim ca aceste comunități să rămână pozitive și alături de specialiști să creăm contexte creatoare de incluziune, sens și bucurie pentru toți cei implicați.
O primă astfel de întâlnire am organizat-o pe 20 mai, sub titlul proiectului ȚINE(mă)MINTE!
Am avut emoții, nerăbdare, speranță, încredere, dar și convingerea că e un lucru care trebuie făcut. Am pregătit fructe, biscuiți, ceai, remi, scrabble, go, dar cel mai tare ne-am pregătit emoțional, sperând că oamenii vor simți de cum intră pe ușă cât de prietenos am vrut să fie locul acesta pentru ei. Că atmosfera blând colorată în soarele dimineții și cu multe elemente prietenoase de la Centrul Comunitar ne va ajuta pe toți să ne deschidem și să învățăm unii de la alții, dar în mod special de la specialiștii pe care i-am invitat să ne fie alături – dr. Corina Pânzaru, medic psihiatru și Șef de Secție la Spitalul de Psihiatrie Obregia, dr. Dana Filip, medic de familie și dr. Tatiana Popescu, consultant medicina stilului de viață.
Foto: Bogdan Dincă
Și nu ne-am înșelat! Am ascultat multe mărturii care ne-au convins că este mare, mare nevoie de un astfel de proiect. Atât bolnavii, dar în mod special aparținătorii au nevoie de grupuri de suport, de informații la zi și mai ales de câteva ore de socializare cu persoane care trec prin aceeași experiență. Oamenii și-au rostit cu curaj temerile, frustrările, întrebările, iar invitații le-au vorbit cu răbdare despre dificultăți, despre tratamente, dar mai ales despre viață și despre speranță.
Foto: Bogdan Dincă
Citește mai multe despre experiența ȚINE(mă)MINTE! aici.
Camera senzorială pentru un prezent mai viu
Când spunem că am amenajat la DGSAPC Cluj o cameră senzorială pentru pacienții bolnavi de Alzheimer, vrem să zicem de fapt că am amenajat un spațiu ca de când intri pe ușă, treci prin hol, ajungi în sala de așteptare și abia apoi în camera senzorială, să fii înconjurat de frumos, de bine și de grija celorlalți pentru tine. Am schimbat iluminatul în spațiu, am placat și personalizat peretele cel mai mare și am tratat spațiul anti-umezeală, am sablat geamurile, am turnat șapă și am schimbat linoleumul cu niște tarkett nou și bun. Am pus culoare prin scaunele, canapelele și echipamentele cu care am dotat camera senzorială.
Probabil că până acum te întrebi ce mai exact e o cameră senzorială și la ce folosește? Ei bine, e un spațiu special gândit, amenajat și echipat în care specialiștii vor putea să desfășoare activități pentru stimularea simțurilor și activității intelectuale ale pacienților. În egală măsură, este menită să îi ajute pe bolnavii de Alzheimer să se relaxeze.
Pacienții cu Alzheimer sunt oameni care nu mai pot ajunge autonom la nivelul sănătos de stimulare senzorială, iar lipsa stimulării senzoriale poate agrava dizabilităţile sau problemele psihologice existente. Terapiile din camera senzorială pot regla mari disfuncții la nivelul sensibilității tactile, pot îmbunătăți echilibrul, pot crește încrederea în sine și în valoarea acțiunilor proprii. În final, e vorba de a îmbunătăți calitatea vieții bolnavilor de Alzheimer și, implicit, calitatea vieții aparținătorilor lor, iar asta e ce ne propunem, sperăm, visăm!
Împreună cu Societatea Română Alzheimer Filiala Napoca
Filiala Napoca a Societăţii Române de Sprijin a Vârstnicilor și Suferinzilor cu Afecțiuni de tip Alzheimer este o organizaţie umanitară, non-guvernamentală, care îşi propune să contribuie la asigurarea îngrijirii vârstnicilor cu tulburări psihice, în special de tip demenţial, să ajute familiile acestora şi pe toţi cei angrenaţi în activităţile de îngrijire.
Organizaţia a fost înființată în 17 iulie 2017 de membri de familie, aparţinători/asistenţi personali ai bolnavilor Alzheimer din judeţul Cluj la care au aderat treptat cadre cu pregătire medicală – medici, asistenţi medicali, studenţi la medicină, psihologie, asistenţă socială, precum şi alte persoane interesate de problematica vârstnicilor.
total de
proiecte
de comunități
ajutate
total de
donatori
totală
aproiectelor
Prima tabără pentru pacienții cu Alzheimer, organizată de asociația Zi de Bine
Bunici în tabără pentru pacienții cu Alzheimer
Citește despre celelalte proiecte Zi de Bine și vezi cum poți contribui și tu.
Dacă ești printre donatori și nu-ți regăsești numele în listă (poate ai donat prin SMS și nu avem acces la numele tău), te rugăm să ne scrii la [email protected]
