„Pot anumite medicamente pentru Alzheimer să modifice sau să accentueze personalitatea? Mama a avut grijă de tata cu demență și a avut un episod agresiv, apoi și mama a fost diagnosticată și ea pe tratament era foarte jovială, bine dispusă, îmi mulțumea cât nu mi-a mulțumit toată viața ei. Nu am înțeles diferența asta între ei…”

„Se poate moșteni boala? Contează gradul de rudenie, sexul? Ce teste genetice se pot face și au rost, sunt concludente? Se pot face și la domiciliu, pentru persoane nedeplasabile? E aproape imposibil să faci turul medicilor pentru dosar cu o astfel de persoană, care nu se poate deplasa… Ah, și cât costă?”

„Medicul i-a spus mamei că are doar o boală de memorie. Eu ce fac? Când și cum îi spun? Mă tot întreabă <>”

„În vară a trebuit să chemăm salvarea pentru un diagnostic de COVID și am avut surpriza că tata a fost foarte coerent și politicos cu străinii care au venit la noi în casă, pe când cu noi, în familie, comportamentul e complet altfel. Nu am știut să mă aștept la asta. Ce înseamnă? E normal? Cum să gestionez?”

„Mama a fost diagnosticată cu o formă moderată de Alzheimer, iar tata, care stă singur cu ea, a început să bea sever. Am chemat un psihiatru acasă pentru el, dar experiența a fost atât de proastă că nu mai vrea să aibă de-a face. Și nu știu ce să fac cu el. Pentru el…”

„Nimeni nu caută să își dea la o parte părinții, dar am prieteni de familie, deveniți asistenți personali, care au decedat înaintea bolnavilor de Alzheimer. Atât de stresant și de greu poate să fie. Pe noi cine ne sprijină?”

Dacă emoțiile ar fi anotimpuri, atunci un diagnostic de Alzheimer ar fi o vijelioasă iarnă a furiei, frustrărilor și tristeții. Primele zile, primele săptămâni, primele luni sunt o luptă între teama de ce e mai rău și speranța că tot ce e mai rău o să vină, totuși, cât mai târziu… Sau poate nu?

În această furtună de emoții, sunt decizii de luat. Multe decizii: tratament, îngrijire, aranjamente de locuit, cât costă fiecare și cât costă toate. Un astfel de diagnostic poate reconfigura brutal viața întregii familii. Plus zeci de întrebări care cer răspunsuri. Plus nevoia de a vorbi cu cineva, de a fi înțeles și sprijinit.

Demența Alzheimer, ca orice formă de demență, are la început simptome care te pot induce în eroare. Și dai vina pe vârstă, pe stres, pe mai vechi probleme de sănătate care, nu-i așa, cu vârsta se accentuează. Astăzi, la Centrul Comunitar Zi de Bine, am discutat despre debutul bolii într-un eveniment – maraton de Q&As, împreună cu specialiști din domenii complementare: asistență socială, medicină, domeniul juridic sau psihiatrie.

Cum va evolua boala și ce alte comorbidități pot să apară? Ce servicii am la dispoziție? Care e cel mai bun tratament? Ce fel de procuri ar trebui să fac din timp și cum să le fac dacă nu vrea să meargă la controlul medical? Am pierdut șirul întrebărilor aparținătorilor care au participat fizic dar nu-i nimic, am înregistrat tot evenimentul și poate fi revăzut oricând pe pagina noastră de Facebook.

Mulțumim tare invitaților noștri pentru răbdarea și empatia cu care au răspuns la întrebări: Adrian Andor – director executiv DGASPC S2, Cătălina Bordianu – avocat Bordianu și Asociații, Maria Iliescu – psihiatru Clinica Hope, Bianca Sandu – psihoterapeut Clinica Hope și Luiza Spiru – președintele Fundației Ana Aslan.

Ține(mă)MINTE! este proiectul nostru pe termen lung dedicat bolnavilor de Alzheimer și aparținătorilor lor. La Centrul Comunitar Zi de Bine organizăm lunar întâlniri dedicate pacienților în faze de început ale bolii Alzheimer și aparținătorilor, la care invităm psihiatri, neurologi, avocați, terapeuți, oameni care să-i ajute să parcurgă măcar un pic mai ușor acest drum chinuitor pe care îl așterne în față un diagnostic de demență senilă.

Despre invitații acestei ediții:

Bianca Sandu este psihoterapeut psihanalitic și consideră că doar împreună putem îmbunătăți calitatea vieții pacienților diagnosticați cu diferite tipuri de demențe și a persoanelor cărora le revine dificila sarcină a îngrijirii lor, fiind corect informați asupra evoluției bolii, organizând simplu și structurat viața lor cotidiană, asigurând suportul afectiv prin activități de grup și individuale.

Cătălina Bordianu Calangiu este avocat specializat în domeniul practicii medicale și lector de drept medical, contribuind la dezvoltarea Școlii ADOM. Este de asemenea membru al Baroului Bucuresti și lucrează într-o societate de avocați alături de mama sa, Victoria Bordianu, judecător de profesie cu o experiență de 35 ani, care îi este în continuare îndrumător. „Vom povesti împreună despre cum a evoluat protecția persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale de la « punerea sub interdictie » la «OCROTIRE»; despre conținutul măsurilor de ocrotire și despre aspecte procedurale ale demersurilor judiciare de ocrotire.

Maria Iliescu este medic specialist psihiatru în cadrul clinicii Hope, și, de asemenea, oferă servicii de psihiatrie (diagnostic, tratament) în cadrul Centrului Rezidențial Pentru Vârstnici “Speranța”, DGASPC sector 2. Interesul său pentru psihiatrie și demență datează din anul 2012, când a scris lucrarea de licență pe tema costurilor informale din îngrijirea pacienților cu boala Alzheimer, sub coordonarea doamnei profesor Cătălina Tudose, președintele Societății Alzheimer din România. În timpul specializarii în psihiatrie a făcut voluntariat timp de un an la “Centrul Memoriei”, din cadrul spitalului de psihiatrie “Prof. Dr. Al. Obregia”, București, oferind servicii de diagnostic, tratament și consiliere pentru tulburările cognitive.

Adrian Andor este directorul executiv al DGASPC sector 2, cu o experiență de 17 ani în asistență socială. Coordonează departamentul de asistenţă socială pentru persoane adulte de la nivelul sectorului 2 din București: persoane cu handicap, persoane vârstnice, persoane cu risc crescut de excluziune socială datorate veniturilor mici, persoane fără adăpost sau victime ale violenţei domestice. La întâlnirea noastră ne va vorbi despre serviciile sociale la care are dreptul un pacient cu un astfel de diagnostic.