31 zile

MAI 2022 - ȚINE(MĂ)MINTE!

Sprijin pentru pacienți cu Alzheimer și aparținători

Memoria umană încă este în mare măsură, un mare mister. Niciun om de știință nu se încumetă să spună că știe exact cum alege și sortează creierul nostru informațiile și le transformă în amintiri. Dar orice om de știință îți va spune că memoria și amintirile ne definesc profund. Toate experiențele noastre de viață se transformă, într-un fel sau altul, în amintiri. Și toate experiențele noastre ajung să ne definească. Așa devenim ceea ce suntem. Când începi să pierzi amintirile, începi să te pierzi…

De-asta e atât de cruntă demența, cu toate fețele ei: mai întâi, ne rupe pe noi de noi, de propriile experiențe. De propriile amintiri. De noi înșine. Apoi, îi transformă pe oamenii pe care îi iubim în oameni pe care nu-i mai știm. Iar pierderea noastră devine și pierderea lor dureroasă.

La Zi de Bine, luna asta o dedicăm oamenilor care au pierdut… de ambele părți.

Împreună cu Societatea Română Alzheimer Filiala Napoca, facem prima tabără dedicată pacienților cu Alzheimer și aparținătorilor lor din România. Tot la Cluj facem o cameră senzorială pentru pacienți care suferă de diverse forme de demență. Iar la București vom aranja întâlniri lunare la Centrul Comunitar ZDB, un fel de pariu că putem mai mult pentru cei dragi ai noștri.

Dacă vrei să dai și tu o mână de ajutor și ești născut în mai, ar putea fi o experiență faină pentru tine să îți donezi ziua de naștere pentru această cauză. Link de înscriere, AICI.

Uitarea ce va să vină

Memoria și amintirile ne definesc profund. Suntem copiii părinților care ne-au ținut de mână când ne poticneam la fiecare pas. Suntem iubiții și iubitele oamenilor în fața cărora am avut curaj să ne arătăm exact așa cum suntem  și ne putem aminti cu precizie fiecare moment care ne-a dat curaj să ne dăm scuturile jos. Suntem prieteni și suntem colegi și-am putea depăna zile întregi de amintiri cu prieteni și colegi. Suntem trecători pe străzi pe care le iubim pentru că le știm de când ne știm sau le descoperim cu așa de mare încântare încât suntem siguri că o să le ținem minte. Suntem părinții copiilor lângă care n-am dormit nici nu mai ținem minte câte nopți… Dar suntem părinții care păstrează amintirile primelor zâmbete, chicoteli și cuvinte ale copiilor lor ca pe cele mai valoroase comori.

Când începi să le pierzi, începi să te pierzi. Când mintea nu mai vrea să acceseze informațiile puse cândva cu grijă în rafturile noastre cu amintiri, începem să ne pierdem. Demența le răpește milioanelor de oameni amintirile, independența și demnitatea, dar ne răpește și nouă, celor care nu suntem afectați direct de această boală, oamenii pe care îi cunoaștem și îi iubim. Iar numărul persoanelor cu demență va crește cu 40% până în 2030, conform datelor OMS. Aproximativ 10% din cazuri vizează persoane sub 65 de ani.

Să acorzi sprijin persoanelor cu demență nu înseamnă să le oferi ajutor pentru a face față doar dificultăților biologice/neurologice, ci și pentru a face față provocărilor psihologice și sociale pe care le întâmpină atât ei, dar și familiile care au grijă de ei. Așa că pentru luna aceasta, alături de Societatea Română pentru Alzheimer Filiala Napoca, am pregătit o agendă pentru incluziune socială. O agendă care se fundamentează pe ideile de conexiune, angajament, umanitate, implicare, individualitate, expresivitate, posibilitate.

PRIMA TABĂRĂ din România pentru pacienți cu Alzheimer și aparținători

În România nu este încă recunoscut faptul că demența reprezintă o problemă de sănătate publică. La firul ierbii însă, luând în considerare numai cazurile de demență Alzheimer și, fiind dovedit faptul că alături de o persoană cu demență sunt implicate încă 3-4 persoane, calitatea vieții a cel puțin 1 milion de oameni în țara noastră este profund perturbată, conform cifrelor SRA.

„Problema care a condus la alcătuirea acestui proiect a fost identificarea calităţii dramatic scăzute a vieţii persoanelor cu maladia Alzheimer şi a familiilor acestora. Familiile care se confruntă cu probleme asociate bolii Alzheimer nu își mai pot îndeplini activităţile cotidiene obişnuite, se rup de viata lor anterioară, renunţă chiar şi la cele mai simple bucurii ale vietii pentru a se dedica îngrijirii celor dragi. Ei ajung într-o stare de marginalizare și izolare socială, bolnavii îsi pierd autonomia și devin dependenți de sprijinul/asistența celor din jur. Aceste fapte au consecinţe multiple şi complexe”, ne explică Dan Gădălean (Societatea Română Alzheimer – filiala Napoca.

Așadar, pentru 10 persoane diagnosticate cu boala Alzheimer și alte forme de demență și pentru aparținătorii sau asistenții lor, organizăm împreună cu SRA o primă tabără, între 23-25 mai, în Sălicea, jud. Cluj. 

Ateliere creative, kinetoterapie, ergoterapie, meloterapie și altele sunt gândite de specialiști să le redea zâmbetul și demnitatea pacienților încercați de profunde sentimente de inutilitate, de gânduri că au ajuns o povară, că mai bine n-ar mai fi. În același timp, suportul pentru aparținători este esențial pentru că aceștia se pun adeseori pe ultimul plan și nu își conștientizează propriile limite. Un simplu grup de suport poate fi o adevărată gură de oxigen permițând aparținătorilor să se desprindă, pentru scurt timp, fizic și mental de bolnavul lor. De aceea, pe de o parte ne dorim să le oferim ateliere care să îi ajute să gestioneze situația (consiliere legală, nutriție, gestionarea comportamentelor  problematice), iar pe de alta ne dorim să aibă timp personal pentru odihnă, activități fizice sau intelectuale și acces la suport psihologic.

Boala Alzheimer nu afectează doar bolnavul, ci întreaga familie. Așa că mergem cu familia în tabără!

Centrul Comunitar Zi de Bine – cel mai prietenos loc unde să fii

Oamenii care suferă de demență trebuie să fie respectați și susținuți de comunități. Într-o comunitate prietenoasă cu ei, vor fi informați și vor înțelege ce să facă pentru un declin cognitiv lent, se vor simți incluși, implicați, utili. La Centrul Comunitar Zi de Bine ne dorim să creăm o astfel de comunitate. Un loc fain și sigur unde pacienții se pot întâlni periodic să socializeze, iar aparținătorii pot participa la grupurile suport gândite pentru ei, pentru că efectul psihologic pe care boala îl are asupra aparținătorului este considerabil și deseori trecut cu vederea. Singurătate, epuizare, furie, disperare, vinovăție sunt doar câteva din sentimentele trăite de familie. Cel mai mult ne dorim ca aceste comunități să rămână pozitive și alături de specialiști să creăm contexte creatoare de incluziune, sens și bucurie pentru toți cei implicați. 

O primă astfel de întâlnire am organizat-o pe 20 mai, sub titlul proiectului ȚINE(mă)MINTE!

Am avut emoții, nerăbdare, speranță, încredere, dar și convingerea că e un lucru care trebuie făcut. Am pregătit fructe, biscuiți, ceai, remi, scrabble, go, dar cel mai tare ne-am pregătit emoțional, sperând că oamenii vor simți de cum intră pe ușă cât de prietenos am vrut să fie locul acesta pentru ei. Că atmosfera blând colorată în soarele dimineții și cu multe elemente prietenoase de la Centrul Comunitar ne va ajuta pe toți să ne deschidem și să învățăm unii de la alții, dar în mod special de la specialiștii pe care i-am invitat să ne fie alături - dr. Corina Pânzaru, medic psihiatru și Șef de Secție la Spitalul de Psihiatrie Obregia, dr. Dana Filip, medic de familie și dr. Tatiana Popescu, consultant medicina stilului de viață. 

Foto: Bogdan Dincă

Și nu ne-am înșelat! Am ascultat multe mărturii care ne-au convins că este mare, mare nevoie de un astfel de proiect. Atât bolnavii, dar în mod special aparținătorii au nevoie de grupuri de suport, de informații la zi și mai ales de câteva ore de socializare cu persoane care trec prin aceeași experiență. Oamenii și-au rostit cu curaj temerile, frustrările, întrebările, iar invitații le-au vorbit cu răbdare despre dificultăți, despre tratamente, dar mai ales despre viață și despre speranță.

Citește mai multe despre experiența ȚINE(mă)MINTE! aici

Foto: Bogdan Dincă

Camera senzorială pentru un prezent mai viu

Camera senzorială va fi un loc în administrarea DGASPC Cluj unde specialiștii vor putea să desfășoare activități pentru stimularea simțurilor pacienților, o cameră care promovează activitatea intelectuală și încurajează relaxarea, în timp ce se urmăresc anumite obiective educaționale măsurabile și specifice. 

Ca profesionist medical, să ai la dispoziție o astfel de cameră pentru pacienții care nu pot de la sine să-și găsească nivelul corect de stimulare senzorială (persoane cu handicap multiplu, persoane afectate de demenţă, copii hiperactivi, copii cu cerinţe speciale, adulţi suprastresaţi), înseamnă să poți să-i oferi stimuli senzoriali vitali. Dacă lipsa stimulării senzoriale poate agrava dizabilităţile sau problemele psihologice existente, această terapie poate în schimb regla disfuncții la nivelul sensibilității tactile, îmbunătăți  echilibrul, crește încrederea în sine și în valoarea acțiunilor proprii. Iar sentimentul de a fi util cuiva este poate cea mai puternică ancoră în realitate, în momentul prezent, a celor captivi în ceața mintală a momentelor și persoanelor pierdute. 

Împreună cu Societatea Română Alzheimer Filiala Napoca

Filiala Napoca a Societăţii Române de Sprijin a Vârstnicilor și Suferinzilor cu Afecțiuni de tip Alzheimer este o organizaţie umanitară, non-guvernamentală, care îşi propune să contribuie la asigurarea îngrijirii vârstnicilor cu tulburări psihice, în special de tip demenţial, să ajute familiile acestora şi pe toţi cei angrenaţi în activităţile de îngrijire.

Organizaţia a fost înființată în 17 iulie 2017 de membri de familie, aparţinători/asistenţi personali ai bolnavilor Alzheimer din judeţul Cluj la care au aderat treptat cadre cu pregătire medicală – medici, asistenţi medicali, studenţi la medicină, psihologie, asistenţă socială, precum şi alte persoane interesate de problematica vârstnicilor.


AM AJUNS PÂNĂ AICI PENTRU CĂ NE-AȚI SUSȚINUT!

Pentru ce ați făcut pentru comunitățile voastre, numele vostru merită rostit!

PARTENER STRATEGIC