Realități și mituri despre viața cu lumina stinsă, cu Alex Cucu

Eliza
14.05.2021

Are părul lung și ascultă jazz și heavy metal. Cu alte cuvinte, Alex e programator. 😊 Care Alex? Alex Cucu, tech-lead în cadrul organizației AMAIS.

Alex care în clasa a VIII-a învățase deja HTML și făcuse primul site (nu l-a pus online). Dacă îl întrebi pe Alex de Jaws nu o să înceapă să îți poveastească despre film, ci despre primul screen reader peste care a dat când s-a apucat de calculator, o tehnologie asistivă care era disponibilă pe MS-DOS și apoi pe Windows. Ah da, un mic amănunt – Alex e nevăzător.

Și mai bine spus, e grav nevăzător, ceea ce înseamnă că vede cumva alb-negru, se folosește de contraste și de lumini pentru a-și da seama că ceva e mai alb decât altceva. Câteodată vede și siluete, altă dată nu și-ar putea da seama dacă se uită la un om sau la o clădire. Cu toate astea, Alex duce o viață cât se poate de independentă, în care se bazează mult pe tehnologie. Și-a promis și că o să ajute alți nevăzători să folosească tehnologia, fie pentru educație, pentru job, sau pentru mobilitate, adică simplul mers pe stradă. Ceea ce și face acum în cadrul AMAIS.  

Noi am stat de vorbă cu Alex despre cum e să fii nevăzător în România, despre cum ar trebui să ne purtăm ca persoane tipice când întâlnim un nevăzător și am demolat și niște mituri împreună. 

Cum e să fii diferit în România?

E cel puțin interesant. Nu poți rămâne în anonimat, oamenii își dau seama că ceva nu e „normal” și reacționează foarte diferit. Unii vin și întreabă, alții te ignoră. Eu susțin dialogul și interacțiunea între persoane diferite, asta ne ajută pe toți să-i întelegem mai mult pe ceilalți.

Care sunt cele mai nasoale greșeli pe care persoanele tipice le fac la prima interacțiune cu nevăzătorii?

Să ignore persoana, vorbind cu însoțitorul ca reprezentant al persoanei prezente. Să ajute cu forța, prinzând de braț persoana, fară a o întreba dacă are nevoie de ajutor. Să răspundă când adresăm o întrebare „Acolo, unde scrie cu galbe mare”, acest detaliu fiind irelevant. Un posibil răspuns este „La dreapta, în 30m”, sau folosind elemente non vizuale gen „Lângă patiserie”, acesta fiind un reper olfactiv. Să vorbească mai tare – uneori oamenii asociază dizabilitățile între ele. De mai multe ori, oamenii vorbesc mai tare cu mine, probabil crezând că nici nu aud, daca nu văd.

©AMAIS

Povestește-ne despre cea mai nasoală întâmplare prin care ai trecut în spațiul public.

Eram student și traversam strada pe la o trecere de pietoni care se afla la 100m de un semafor. Acolo se făcea tot timpul coadă. Eu voiam să traversez, iar o mașină care aștepta fix pe trecere a înaintat jumătate de metru și a urcat cu roata din spate fix pe bastonul meu. Acela a fost singurul moment când am ridicat tonul la cineva „ne incluziv” pe stradă. A trebuit să fac asta pentru că rămasese cu roata acolo și am strigat să dea înainte sau înapoi să îmi scot bastonul și să fie mai atent la ceilalți.

Dar o întâmplare care te-a surprins pozitiv? Când te-ai simțit văzut și înțeles?

Tot în perioada studenției când în zona Metroului Grozăvești se formase o comunitate care a înțeles că am o singură nevoie: să știu ce culoare este semaforul (care nu avea semnalizare sonoră). Nu ne cunoșteam, nu interacționasem anterior, dar au înțeles că mă descurc, însă am această nevoie. Și nu reprezenta un efort prea mare să îmi spună „E verde”/„E roșu”, când mă vedeau oprit pe trotuar.

Cum le-ai explica oamenilor care e problema cu a avea milă față de persoanele cu dizabilități?

Un subiect destul de greu, încerc în continuare o explicație. Deși este o atitudine profund umană, mila celorlalți nu poate contribui în mod real la emanciparea persoanei cu dizabilități. În primul rând, pentru că tinde să ia forma unui gest singular, derivat dintr-un șoc emoțional, care apoi dispare în uitare și în rutina obișnuită. Mila nu construiește punți, ci interacțiuni spontane. Apoi mai e și problema că mila poate deveni toxică pentru mentalitatea persoanei cu dizabilități, care e încurajată să se perceapă constant într-o poziție vulnerabilă în societate, într-un raport de dependență permanentă față de ceilalți, în rolul celui care primește și care s-a obișnuit să creadă că nu poate da nimic înapoi. Această autosuficiență e foarte periculoasă. 

Nu la milă aș apela eu, ci la empatie, la o atitudine de tipul nu vreau să mi se dea de-a gata, ci vrea să fiu din când în când ascultat, înțeles și îndrumat... Așa persoanele cu dizabilități se vor percepe într-un dialog cu ceilalți, nu într-un raport de subordonare, iar prin deschidere și printr-un efort personal de învățare (care da, este incomod și uneori dureros) vor evolua și vor ajunge la concluzia că și ei pot fi parte activă din societate. Așadar, în ceea ce îi privește pe oamenii din jur, mai prețioasă decât mila este disponibilitatea lor de a comunica deschis cu noi, fără rețineri și fără mecanisme automate de apărare, așa sigur putem să găsim o cale de a crește împreună.             

©AMAIS

Ce supărări și ce speranțe îți împărtășesc cel mai des alte persoane nevăzătoare?

Cea mai frecventă supărare este generată de atitudinea oamenilor din jur, care nu înțeleg cât de util e să fi incluziv. Iar cea mai mare speranță e că o să ne vedem cândva, sau că nu o să mai existe bariere cauzate de lipsa vederii.

Care e cel mai greu lucru de făcut pe nevăzute?

Design grafic. :))

Ai face schimb permanent de vieți cu o persoană tipică?

Depinde de persoană, cu Elon Musk chiar aș face. Dar mă simt foarte bine în pielea mea. Știu în general ce bariere am și le duc cât mai departe în fiecare zi. Utopic mi-aș dori să vad, dar nu mă opresc la asta. În acest moment pot spune chiar „Dacă aș vedea, nu mi s-ar schimba viața”. 

Runda de mituri

Nevăzătorii sunt o apă și-un pământ. Îl cunoști pe unul și înțelegi ce nevoi are, îi cunoști pe toți.

Nevăzătorii sunt oameni, deci diferiți. Fiecare a crescut altfel, are temeri diferite si dorințe diferite. Nevoia de ajutor este și ea diferită, în mobilitate spre exemplu, pentru o persoană e mai util să fie ținută de braț, iar pentru alta să primească câteva indicații verbale. Acestea fiind suficiente.

Nevăzătorii vor să fie însoțiți la tot pasul, să fie în grija cuiva.

Nevăzătorii vor să fie cât mai independenți, pe toate planurile. Suportul este bine venit, dar nu de la o singură persoană, ci de la o întreaga societate. Aceasta pentru a fi un plus în societate, nu o povară.

Nimic nu poate compensa lipsa vederii, deci nevăzătorii sunt condamnați să ducă o viață în care fericirea e imposibil de atins.

Total greșit, există soluții alternative pentru fiecare lucru, iar fericirea vine din interiorul fiecăruia. Chiar și fără un simț, nevăzătorii trăiesc viața din plin, cu toate emoțiile aduse de aceasta. Din punctul în care se obișnuiesc cu lipsa vederii, aceasta se transformă chiar în prilej de glume pentru unii.

 

Abonare newsletter

Zi de zi adunăm povești, idei și inițiative pline de speranță și le punem într-un Jurnal de Bineri, care ajunge la voi în fiecare vineri, la țanc pentru un vibe pozitiv de weekend. Plus că aflați primii când mai lansăm un nou episod din podcastul Zi de Bine! Așa că abonați-vă și voi la newsletter!